Wednesday, 4 June 2014

சிறுமுதுக்குறைவி ஹெய்லி

சிலப்பதிகாரத்தில் கோவலன் 'சிறுமுதுக்குறைவிக்கு சிறுமையும் செய்தேன்' என்று கண்ணகியை நோக்கி வருந்தி கூறுவதாக  ஒரு வரி உண்டு. 'சிறுமுதுக்குறைவி' என்றால் சிறிய வயதிலேயே பெரும் அறிவும் மன முதிர்ச்சியும் பெற்றவள் என்று பொருள்.

ஹெய்லி ஒகைன்ஸ் என்னும் அமெரிக்க இளம்பெண்ணும்  இப்படி ஒரு சிறுமுதுக்குறைவி தான். தற்போது பதினாறு வயதாகும் ஹெய்லி தனது பத்தாவது வயது முதலே பல தொலைக்காட்சி தொடர்களில் தோன்றியுள்ளார். இதில் என்ன பெருமை என்கிறீர்களா ? அந்த தொடர்கள் எல்லாமே இவரின் நோயை  மையமாக கொண்டு தயாரிக்கப்பட்ட தொடர்கள்.

ஹெய்லி, ' ப்ரோஜீரியா' (Progeria) என்ற மரபணு கோளாறு  நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உள்ளார். இவருக்கு இரண்டு வயதாகும் போது இந்த நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. ப்ரோஜீரியா உள்ளவர்கள் மற்றவர்களை விட   8-10 மடங்கு அதிவிரைவாக உடல் முதிர்ச்சி அடைவார்கள். அமிதாப் பச்சன் நடித்த 'பா' திரைப்படம் கூட இந்நோயைப்  பற்றியது தான்.



ஹட்சிசன் -கில்ஃபோர்ட் ப்ரோஜீரியா  (Hutchinson-Guildford) என்று இதனை முதலில் கண்டுபிடித்தவர்களின் பெயரால் வழங்கப்படும் இந்நோய் மிக மிக அரிதாக 80 இலட்சத்தில் ஒரு குழந்தைக்கு ஏற்படும். இது பரம்பரை நோயும் அல்ல. பெற்றோர் வழி குழந்தைக்கு வருவதற்கு வாய்ப்பும் குறைவு ஏனெனில் இந்நோய் உடையவர்கள் இனப்பெருக்கம் செய்யும் வயது  வரை உயிர் வாழ்வதில்லை. அவர்களின் ஆயுட்காலம் பெரும்பாலும் பதின்பருவத்திலேயே முடிந்து விடுகிறது.

பிறந்த சில மாதங்களில்  எடை குறைவாக இருத்தல், அடிக்கடி நோய் பாதிப்புக்கு ஆளாகுதல், தோல் மிருதுவாக இல்லாமல் உறுதியாக இறுக்கமாக இருத்தல் போன்றவை ஆரம்ப கால அறிகுறிகள். 1.5-2 வயது ஆகும் போது வளர்ச்சி குறைவு, உடம்பு முழுக்க முடி வளர்ச்சி இல்லாமல்  போவது என்று ஆகும். அவர்களின் முகம் சிறியதாக, குறுகிய தாவாங்கட்டை, அழுந்திய மூக்கு என்று சட்டென்று இனம் காணும்படி வித்தியாசமாக இருக்கும். வயது ஆக ஆக சிறுநீரக செயலிழப்பு, இதய பிரச்சினை, கண் பார்வை மங்குதல், தோல் சுருக்கம் என்று வயதானவர்கள் போலவே ஆகி விடுவார்கள். ஆனால், அவர்களின் உடல் இயக்கம் , அறிவு வளர்ச்சி அந்த வயதுக்குரியதாக இருக்கும்.

ஹெய்லியை பற்றி அறிந்த கால் பந்தாட்ட குழுக்களும் , பாடகர்களும் இந்நோய் சிகிச்சைக்கான ஆராய்ச்சி மையத்திற்கு  நன்கொடை நிகழ்ச்சிகள் நடத்தி தந்துள்ளனர். (இந்த ஆராய்ச்சி மையத்தை நிறுவிய மருத்துவ தம்பதியரின் ஒரே மகன் இந்நோய் பாதிப்பால் இறந்தார் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.)

இது ஏதோ மேற்குலகை மட்டும் தாக்கும் நோய் அல்ல. நான் பயிற்சி மருத்துவராக இருந்தபோது சென்னை ராயப்பேட்டை மருத்துவமனையில் இந்நோய் பாதிக்கப்பட்டவரைப் பார்த்துள்ளேன்.

பல முயற்சிகள், அறிகுறிகளை நீக்கும் சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டு வந்தாலும் இந்நோயிற்கு நிரந்தர தீர்வு இன்னும் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை.
எத்தனையோ கொடும் நோய்களை, தொற்று வியாதிகளை முறியடித்த விஞ்ஞானம் இதையும் வெல்லும் என்று நம்புவோம்.

இயற்கை சிறுமை செய்த சிறுமுதுக்குறைவியான ஹெய்லிக்கும் கூட நம்பிக்கை தானே எல்லாம்.

நாமும் நம்புவோம் ..........

1 comment: